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“熊猫女孩”的六一礼物 时光免费救治全国罕见色素遗传患者

六岁的孩子意味着什么,无忧无虑的童年,天真烂漫的笑脸,开心玩耍的小伙伴。但是来自铜梁的小静璇坐在我们的面前一直低着头,腼腆的不愿多说一句话。
 
 

一岁左右出现黑斑   静璇的童年没有玩伴

今年6岁的小静璇正在上学前班,父母离异后,她一直跟着妈妈和外婆一起生活。5月31日,在妈妈的陪同下来到时光整形医院。“知道今天要来给她看病,一大早起来特意翻出了她最喜欢的花裙子,自己穿上的”小静璇的妈妈王女士告诉记者。小静璇一直躲在妈妈的身后,留着长长的刘海,低着头,一副腼腆文静的模样,交谈起来,寡言少语,面对记者的问题都是简单点头,偶尔抬起头左半边脸上的一片黑色胎记格外引人注目。

“出生的时候身上是没有胎记的,一岁多的时候,我和她爸爸分开后带着她从康定回到了铜梁,有一天给她洗了澡,她的外婆突然发现左脸的毛发特别多,我们才发现静璇不光脸上有一块黑色胎记,身上也长了不少大小不一的咖啡色胎记。这几年我们辗转去过很多城市的儿童医院,各种检查做了不少,医生都说孩子身体没什么问题。但是看着孩子身上的胎记越来越多,脸上的更是越来越黑还长了长长的毛发,我们就更担心了”。
 

静璇小的时候不懂什么,性格活泼开朗,爱唱爱跳,脸上的胎记渐渐长大也越来越黑,慢慢的周围的小伙伴都不愿意和她玩耍了,在幼儿园其他小朋友都不愿意和她同桌,她渐渐觉得自己和别人不一样,没有其他小朋友好看,甚至有人给她起了绰号“小熊猫”。静璇变得越来越沉默内向,每天自己上学自己玩耍。“天天出门前都要把头发扯下来把脸遮住,作为母亲,看着孩子不开心,我一直很内疚”王女士忍不住泪流满面的说起孩子的情况。
 
屋漏偏逢连夜雨  家庭变故打乱治疗计划
 
独自带着静璇的王女士虽然经济状况不太好,却一直没有放弃给孩子治疗,这些年一边打工一边带着孩子四处寻医,直到前段时间一家儿童医院的医生给到王女士建议,小静璇的情况可以去整形医院看看,一家人才找到了方向。经诊断静璇患的是皮肤科罕见的神经纤维瘤病和先天性巨型色素痣,而这两个非常罕见的皮肤疾患竟然同时发生在这个不幸的孩子一人之身。

正当一家人四处筹钱准备给静璇治病时,王女士的妹妹被检查出了卵巢癌,一家人如同晴天霹雳。“当时我和他爸爸分开时,他带着我们的大女儿,我带着静璇,大家的条件都不好。这些年我的工作也不稳定,我妹妹得了这样的病让全家人的精神都崩溃了,实在没有能力再给孩子治病了,我这个当妈的对不起孩子呀”。
 
时光公益伸援手  静璇的特殊六一礼物

“来到时光整形是一个偶然,我在电视上看到医院做的公益活动,就抱着试试的心态打了电话,没想到真的能给孩子这样一个机会”王女士抑制不住内心的激动,一直感谢医院对孩子的帮助。
 



刘耿院长为静静做检查

据时光整形美容医院刘耿院长介绍,静璇身上的胎记是神经纤维瘤病,脸上的则是先天性巨型色素症,目前神经纤维瘤病表现为身上多处咖啡斑,而先天性巨型色素痣也就是人们常说的黑毛痣。刘院长说,小静璇的咖啡斑,可通过激光进行治疗,考虑到孩子还在铜梁上学,往返主城不方便,刘院长决定采用OPT强脉冲光、调Q激光配合铒激光磨削等光电综合治疗的手段来为其实施治疗,不但能缩短治疗周期,同时也可确保疗效。
 

 
黑毛痣一般可采取手术切除的方式,但需等到孩子18岁成年面部器官定型后。考虑到孩子成长过程中因为胎记带来的心里影响,刘院长决定采用激光的方式对静璇的黑毛痣进行早期干预治疗。“激光治疗大面积黑毛痣国外有成功案例报道,国内这方面的治疗案例较少,目前还处于前期探索阶段。激光治疗大面积黑毛痣最大的优势是治疗过程简单易行,不用植皮,治愈之后不留疤痕,所以激光治疗大面积黑毛痣具有非常好的前景。我在前年为一例面部大面积黑毛痣植皮术后鼻部残留色素患者做了激光治疗,取得了很好的效果。我也曾与国内多位著名皮肤专家就此问题进行过探讨,大家总的认识是激光治疗大面积黑毛痣是安全的且有效的。小静璇年龄只有六岁,黑毛痣皮损颜色淡,其上的毛发生长少而纤细,激光治疗效果会比成年人好,所需治疗时间也会少些。另外,六到十八岁正是孩子心理发育成长和自我体像形成的最主要阶段,尽早帮孩子治疗刻不容缓”。
 

时光刘耿院长介绍治疗方案

刘院长表示在静璇的治疗期间,医院将相应地对孩子进行心理干预和治疗,让她以健康的心态成长。解决胎记的问题不仅仅是外形上的改变,更重要的让孩子在成长过程中有一个健康的心态。
 
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